De Katwijkse Ziekte

De Katwijkse Ziekte (HCHWA-D) is een zeldzame erfelijke aandoening  die op enkele plekken in de wereld voorkomt (Katwijk, Scheveningen, Australische nakomelingen van NL emigranten). Deze ziekte kan op jonge leeftijd (meestal tussen de 45 -60 jaar, soms jonger) tot een serie nare hersenbloedingen leiden, die uiteindelijk de dood tot gevolg hebben. Het heeft overigens niks met inteelt te maken, wat vroeger -onterecht!- gedacht werd.

Als een van je ouders deze erfelijke aandoening heeft kun je ook risico lopen op. Om een medicijn te vinden moet er veel onderzoek gedaan worden bij iedereen die potentieel drager kunnen zijn. Maar de meeste mensen willen het liever niet van te voren weten, en gewoon leven. Er ligt dan ook een taboe op de ziekte en dat maakt het niet makkelijker om er over te praten.

 

Je kan nu tegenwoordig ook anoniem aan onderzoeken meedoen als je echt niet wilt horen of je drager van het gen bent. En ook zonder dat je buren, vrienden of familie weten, dat je meedoet aan die onderzoeken.

Deze moeilijke maar belangrijke boodschap moesten we vertellen aan de Katwijkers, met alle respect voor de gevoeligheden en in nauw overleg met alle betrokkenen.
 

De (low budget) campagne werd gemaakt met 'echte mensen' en veel Katwijkers in de hoofdrol, die we dankbaar zijn voor hun moed en vertrouwen.

Stopdekatwijkseziekte.nl is een initiatief van HCHWA-D, is samenwerking met de Dutch CAA Foundation en het LUMC.

Opdrachtgever: Paul van der Zande van HCHWA-D, met speciale dank aan Sanne van Rijn. Raoul en Scato waren verantwoordelijk voor concept, Herman Poppelaars voor regie en fotografie, Jochem Duyff voor het design en 2nd Chapter voor webdesign en alle online zaken.